연세대학교 원주세브란스기독병원이 희귀질환 ‘당원병(Glycogen Storage Disease)’ 환자를 위한 외래 진료실과 병실 리모델링을 마쳤다고 29일 밝혔다.

당원병은 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 아직까지 개발된 치료제가 없어 알맞은 시간에 맞는 전분과 단백질 섭취 등 식단 조절로 관리해야 하며, 주치의의 지속적이고 세밀한 치료가 필요한 질환이다.

이번 리모델링은 올해 1월 원주세브란스기독병원 당원병 환우회가 자발적으로 모금한 기부금을 통해 진행됐다. 기부금을 전달한 당원병 환우회는 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수에게 치료받는 당원병 환자와 그 가족이다.

현재 전국에 있는 당원병 환자 100여 명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스기독병원을 내원하고 있다. 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 환자 약 400여 명의 25% 수준이다.

이처럼 원주세브란스기독병원에 내원하는 당원병 환자 수가 점점 늘어나면서, 지속적이고 집중적인 관리가 필요한 당원병 환자에 특화된 진료실과 병실이 필요했다.

이러한 소식을 접한 당원병 환우회는 자발적인 모금 활동을 펼쳐 기부금 3천만 원을 원주세브란스기독병원에 전달했고, 이를 통해 진료실과 병실 리모델링을 마칠 수 있었다. 이는 당원병 환자를 위한 전용 진료 공간을 마련하게 된 국내 첫 사례다.

리모델링이 완료된 진료실과 병실은 당원병 환자 케어에 적합한 구조와 쾌적한 환경의 공간으로 재탄생했다. 특히 병실은 당원병 환자가 우선적으로 배정할 수 있게 관리해, 먼 타지에서 내원하는 환자들의 불편함이 줄어들 예정이다.

강윤구 교수는 “당원병 환자는 지속적인 관리가 필요하지만 희귀하다는 이유로 오히려 제대로 관리를 못 받았던 것이 사실”이라며 “이러한 상황에서 당원병 환자를 위한 병실과 진료실이 생겨 당원병 진료에 더욱 매진할 수 있게 됐고, 소중한 마음으로 이번 리모델링을 지원해주신 당원병 환자와 환우 부모님께 감사드린다”고 말했다.

당원병 환우회 회장은 “환우들이 먼 길임에도 강윤구 교수님께 진료 받으러 오는 것은 온정 가득한 뛰어난 의술 덕분이라고 생각하며, 이번 리모델링을 통해 더욱 쾌적한 환경에서 진료 받을 수 있어 기쁘다”고 소감을 밝혔다.

한편, 연세대학교 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하고 있으며, 특히 당원병을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.