지난 6월 막을 내린 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 배우 한지민의 언니로 출연했던 다운증후군 작가이자 배우 정은혜가 드라마 종영에도 지속적인 관심을 받고 있다. 다운증후군의 배우가 주연을 맡은 첫 번째 드라마라는 점에서 주목되며, 이것이 우리 사회에 보여준 효과는 작지 않았던 부분은 큰 의미가 있다.
다운증후군은 염색체 질환 중 가장 흔한 질환으로, 전 세계 인구의 750명 가운데 1명꼴로 나타난다. 가족력이나 유전적인 요인이 없음에도 현재 유병률이 늘어나는 추세인데, 전문가들은 임신 연령이 높아짐에 따른 것으로 풀이하고 있다.
사람의 염색체는 23쌍으로 돼 있으며, 1번부터 22번까지 똑같은 염색체가 한 쌍씩 있다. 23번은 성염색체로 남성은 XY, 여성은 XX로 돼 있는데, 다운증후군은 21번 염색체가 하나 더 있는 경우다.
다운증후군의 발생 원인은 아직까지 정확하게 규명된 바는 없다. 그러나 연구 자료에 따르면 산모의 연령이 높을수록 다운증후군이 발생할 확률이 높아짐을 보고하고 있다. 다만 젊은 여성이 첫 출산으로 낳은 아기에게 다운증후군을 진단하는 경우도 있어 반드시 연령 때문만은 아닌 것으로 판단한다.
눈꼬리는 약간 위로 올라갔으며, 눈 안쪽 가장자리는 접혀있다. 입은 작지만 혀가 큰 편으로 입을 벌리고 있고, 첫 번째와 두 번째 발가락 사이가 벌어져 있다. 또 손가락이 짧고 새끼손가락이 안으로 굽어있으며, 일자 손금을 가진 것이 특징이다.
다운증후군은 질환 자체 외에도 여러 가지 의학적인 문제점을 동반할 수 있다. 인지장애, 언어발달 지연, 지적장애를 가지고 있고, 약 50%에서 선천성 심장질환이 발생한다. 또 소화기 기형이 동반되기도 하며, 갑상샘 질환, 신경성 난청, 안과 질환, 치매, 저신장, 비만 등 다양한 질환과 관계가 있다.
그러나 아쉽게도 다운증후군은 완치가 불가능하다. 정확한 예방법 또한 없다. 다만 다운증후군 아이의 경우 생후 2년의 관리가 매우 중요하며, 이 기간동안 선천적 결함을 조기에 교정하고 정기검진을 통한 조기 관리로 증상 완화를 기대할 수도 있다.
아울러 신체를 건강하게 하고 나이에 맞는 운동능력과 사회성을 기르기 위해 물리치료나 언어치료, 작업치료 등을 적극적으로 적용해야 한다.
드라마는 다운증후군에 대한 잘못된 인식을 개선해 준 사례가 된다. 무엇보다 현실적인 벽에 부딪혀 사회 구성원으로서의 역할을 수행 해내기 힘든 현재의 사회적인 구조와 인식 변화가 필요하다.
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이예숙 기자 다른기사보기
