Q. 염증성 장질환이란?
A. 유전적, 환경적, 면역학적 소인이 복합적으로 관여해 장에 염증이 생기는 질환이다. 대표적으로, 직장에서부터 시작해 대장 전체에 염증이 생겨 혈변, 설사, 복통이 나타나는 ‘궤양성 대장염’과 입·식도·위·십이지장·소장·대장·항문에 이르는 소화관 어디서나 발생해 복통, 설사, 체중 감소를 일으키는 ‘크론병’이 있다.
Q. 발생 추이와 치료 방법은?
A. 모든 연령층에서 발생할 수 있고 꾸준히 증가하고 있는 추세다. 주로 15~35세 환자들에게서 발생해 인생의 중요한 시기를 질환과 함께 이겨나가야 하는 경우가 많다. 최근에는 고령 환자에게서도 꽤 발생하고 있다.
사망률이 높지 않지만, 한 가지 소인을 제거하는 것만으로 해결되지 않는다. 장협착이나 천공, 심한 출혈 등으로 외과적 수술을 해야 하기도 하는데, 종양이나 다른 질환의 수술보다 훨씬 어려운 편에 속한다.
아직 완치 방법이 없어 관해 상태를 만들어야 한다. 그렇기 때문에 질환을 진단하고 악화와 관해 유지를 살피는 과정에서 영상의학과, 병리과와의 협업이 필수적이다. 지속적인 치료를 통해 장의 기능을 보존하고 일상생활을 유지하는 것이 매우 중요하다고 볼 수 있다.
Q. 교육 프로그램은 개최한다는데?
A. 오는 25일 병원 지하 2층 이화의료아카데미에서 ‘염증성 장질환의 모든 것’, ‘염증성 장질환과 함께 살아가기’를 주제로 환자와 가족이 함께 하는 교육 프로그램이다.
Q. 교육 프로그램의 주된 내용은?
A. 처음 진단받은 환자분들에게는 질환의 전반적인 개념, 앞으로의 치료과정, 대처 방법 등을 알려드린다. 진단받은 지 오래된 환자분들에게는 최근 질환의 모니터링 방법, 새로운 치료제들의 개발 등을 설명해드릴 계획이다. 혹시라도 현재 상태가 나빠졌다 하라도 다음 단계의 약물들이 있다는 것을 알게 되면서, 안심하고 치료에 집중할 수 있을 것이다. 치료를 잘 받지 않고 자주 재발하는 환자분들은 지혜로운 약물복용법에 대한 설명을 들을 수 있다. 가족분들은 추천해야 할 음식과 피해야 할 음식을 배우면서 환자분들의 식생활에 도움을 드릴 수 있을 것이다.
Q. 작년 참가자들의 반응은 어땠는지?
A. 환자분들뿐만 아니라 가족분들도 참가가 가능해 편안한 환경에서 공부하고 질문하며 궁금증을 해소할 수 있어서 만족도가 높았다. 특히 처음 염증성 장질환을 진단받으면 배우자의 불안감이나 부모님의 걱정이 매우 큰데, 교육 프로그램을 통해 질환을 이해하고 의료진과의 신뢰관계를 쌓을 수 있었다.
Q. 올해 달라진 점이 있다면?
A. 작년 참가자분들의 제안을 받아 올해에는 ‘예방 접종’ 주제를 추가했다. 교육 프로그램은 환자분들을 돌보는 외래, 내시경실, 입원실 담당 간호사 선생님들이 교수님들과 짝을 이뤄 준비했다. 약물복용법에 대해서는 약사님이, 환자 상태에 따른 식이요법은 영양사님이 직접 설명해줄 예정이다. 교육 당일에는 강의를 진행하는 모든 분이 함께해 진료실에서 미처 물어보지 못했던 내용을 충분히 물어보고 상담할 수 있다. 또 평일을 더 선호하시는 분들과 주말밖에 시간이 안 되시는 분들의 사정을 감안해 평일 저녁에 한번, 주말에 한번 교육 프로그램을 마련했다.
Q. 센터의 강점을 소개하자면?
A. 기초연구부터 임상진료까지 다학제 협업이 뛰어나다. 2015년 이대목동병원에서 처음 센터가 만들어진 이후 환자교육과 진료 시스템을 정비해왔다. 2019년 이대서울병원이 개원하면서 자연스럽게 센터를 오픈하게 됐다.
현재 내과 전문의 5명을 비롯해 외과, 영상의학과, 병리과 의료진과 분자의과학 기초학교실 연구진이 힘을 모으고 있다. MSG(Mesentery Study Group)라는 이름의 연구팀을 꾸려 질환의 진행과정을 연구하고 치료법을 개발하는 등 정기적인 연구미팅을 이어가고 있으며, 유럽염증성장질환학회(ECCO), 아시아염증성장질환학회(AOCC), 미국소화기학회(DDW) 등에 연구결과를 발표하기도 했다.
Q. 센터의 대표적인 연구사업은?
A. 2014년 여성 환자들을 대상으로 ‘생물학제제 사용에 따른 출산 후 아기들의 안전성’을 주제로 대한장연구학회 연구비를 수주해 연구를 진행한 이후로 전국 가임기 여성 염증성 장질환 코호트를 구축했다. 전국의 여성 염증성 장질환 환자 100명 이상이 연구에 참여해 좋은 자료를 수집하고 있다. 이는 질환을 가졌지만 어떻게 하면 치료하면서 안전하고 건강하게 임신과 출산을 할 수 있을지에 대한 답을 줄 수 있는 귀중한 연구자료가 될 것이다.
Q. 마지막으로 전하고 싶은 말이 있다면?
A. 염증성 장질환은 단거리 달리기보다 장거리 마라톤처럼 긴 호흡으로 치료하는 것이 매우 중요합니다. 혼자 가는 것은 너무 어렵습니다. 질환에 대해 연구하고 고민하는 의사분들, 병원 곳곳에서 환자분들을 돌봐주는 간호사분들, 약을 조제해주는 약사분들, 영양상담과 식이조절을 도와주는 영양사분들이 한마음 한뜻으로 준비돼 있습니다.
환자분들과의 긴 여정에 함께하기로 한 이대서울병원 염증성장질환센터 동반자를 든든하게 여겨주시고 함께 걷고, 함께 뛰고, 함께 울고, 함께 웃기를 바랍니다. 매해 더욱 좋은 교육 프로그램을 만들어나갈 예정이오니 참가하셔서 질환에 대한 올바른 인식을 갖고 소중한 의견을 주시면 감사하겠습니다.
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이현이 기자 다른기사보기
