최근 가수 션이 함께 하는 승일희망재단이 루게릭병 환자 요양병원 건립을 위한 건립비를 지원받기로 하며 건립 사업이 탄력을 받고있는 것으로 알려졌다. 션은 “루게릭병과 중증·희귀질환 환우의 입원을 받아주는 요양기관이 없다”며 “2011년부터 요양병원 건립을 목표로 모금을 해왔다”고 말했다.

그렇다면 루게릭병은 어떤 질환일까?

루게릭병의 정식 병명은 ‘근위축성측색경화증’으로, 대뇌 및 척수의 운동신경이 일부 파괴돼 생기는 퇴행성 신경 질환이다. 10만 명당 1~2명이 발병하는 희귀질환인 루게릭병은 약 10%의 환자가 가족력 혹은 유전자 이상으로 인한 유전성 질환으로 판단되며, 나머지 90%의 환자는 원인불명, 즉 산발성이다.

주로 5~60대에서 호발하며, 30대 미만에서는 5% 정도로 발생률이 낮은 편이다. 여성보다 남성의 발병 빈도가 높다.

루게릭병의 초기 증상은 팔과 다리의 근력 약화 및 근육 위축과 마비, 언어 장애, 호흡 기능 저하 등이다. 초기에는 증상이 미약해 지나칠 수 있다. 그러나 점차 팔과 다리에 경련이 발생하거나 힘이 빠져 자주 넘어지며, 목소리가 잘 나오지 않아 의사소통이 어려워진다.

병이 진행되면 음식을 삼키기 곤란하고 전신 근육을 움직일 수 없어 누워서 지내야 한다. 그럼에도 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 근력 약화를 늦추고 통증 관리와 호흡 재활, 약물치료 등과 같은 증상 완화 요법을 진행한다.

루게릭병을 진단하기 위해서는 임상 증상을 토대로 신경전도와 근전도 검사를 진행한다. 또 다른 질환과의 감별 진단을 위해 MRI와 혈액검사도 필요하다. 여기에 상부 운동신경 세포와 하부 운동신경 세포의 손상 원인이 되는 질환이 확인되지 않을 때 진단된다.

루게릭병은 완치 방법은 없지만, 초기에 발견하면 경과를 늦추게 할 수 있어 조기에 발견해 치료에 임하는 것이 좋다. 그러므로 전과 다른 증상이 호전되지 않고 지속적으로 나타나거나 심화된다면 반드시 의료기관을 찾아 정밀한 진찰과 검사를 받아봐야 한다.