국가관리대상 희귀질환이 기존 1,086개에서 1,123개로 확대됐다.

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진료·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 36개 질환을 추가 지정한다고 9일 밝혔다.

이번 희귀질환의 확대 지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

희귀질환으로 지정된 질환은 입원 시 20%에서 10%, 외래는 30~60%에서 10%로 경감된다. 일부 저소득 건강보험 가입에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원한다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.

희귀질환 목록과 희귀질환자 지원 사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 핼프라인 누리집에서 확인할 수 있다.