자폐 진단 기준은 어떤 모습을 함께 볼까요?

검진센터에서 아이의 발달을 걱정하는 보호자와 이야기하다 보면, 가장 자주 듣는 말이 있습니다. “눈을 잘 마주치지 않는데 자폐인가요?” 반대로 말을 곧잘 하니 걱정하지 않아도 되는지 묻는 분도 계십니다. 한 가지 행동만으로 판단할 수 있다면 좋겠지만, 자폐 진단 기준은 아이가 사람과 소통하고, 놀고, 일상을 이어가는 모습을 함께 봅니다. 진단은 의사가 합니다. 보호자가 할 일은 걱정되는 장면을 구체적으로 전하고 필요한 평가를 받는 것입니다.

자폐 진단 기준에서 보는 두 가지 영역

미국정신의학회의 진단 기준인 DSM-5는 자폐스펙트럼장애를 판단할 때 두 영역을 봅니다. 첫째는 사회적 의사소통과 상호작용입니다. 대화를 주고받거나 관심을 나누는 모습, 눈맞춤·표정·손짓을 사용하는 모습, 또래와 관계를 맺고 놀이하는 모습의 세 부분에서 지속적인 어려움이 있어야 합니다. 지금 보이는 행동뿐 아니라 이전 발달 과정도 확인합니다.

둘째는 제한적이고 반복적인 행동이나 관심입니다. 아래 네 유형 가운데 적어도 두 가지가 현재 있거나 과거에 있었는지 살핍니다.

• 몸을 반복해서 움직이거나, 장난감을 늘 같은 방식으로 다루거나, 들은 말을 되풀이합니다.
• 익숙한 순서나 방식이 바뀌면 적응하기가 몹시 어렵습니다.
• 특정 대상이나 주제에 관심이 매우 강하게 집중됩니다.
• 소리·촉감·빛 등에 유난히 예민하거나 둔감하게 반응합니다.

숫자만 맞춘다고 진단이 내려지는 것은 아닙니다. 이런 특성이 발달 초기부터 있었는지, 현재 생활에 뚜렷한 어려움을 주는지, 다른 발달 상태만으로 더 잘 설명되지는 않는지도 함께 따집니다. 예를 들어 눈맞춤이 적은 날이 있었다거나 장난감을 한동안 줄 세웠다는 사실 하나는 진단 기준이 아닙니다.

집에서는 어떤 장면을 살펴야 할까요?

아이가 이름을 불러도 자주 반응하지 않는지, 재미있는 것을 보고 손가락으로 가리키며 보호자와 관심을 나누는지, 놀이에 다른 사람을 끌어들이는지 살펴볼 수 있습니다. 미국 질병통제예방센터는 18개월 무렵에도 흥미로운 것을 가리켜 보여주지 않는 모습을 발달 상담이 필요한 신호의 예로 듭니다. 그렇다고 그 행동 하나로 자폐를 뜻하는 것은 아닙니다. 청력이나 언어 발달을 비롯해 확인할 부분이 있습니다.

말의 개수만 세다 보면 놓치는 장면도 있습니다. 원하는 물건의 이름을 말할 수 있어도 상대가 가리키는 곳을 함께 보거나, 자기 관심을 보여주려는 소통은 어려울 수 있습니다. 반대로 말이 늦더라도 표정과 손짓으로 관심을 활발히 나누는 아이가 있습니다. 아이마다 발달 속도와 표현 방식이 달라서 여러 상황에서 반복되는 모습을 보는 이유입니다.

어린이집에서는 잘 지내는데 집에서만 힘들어하는지, 익숙한 곳에서는 편하지만 낯선 환경에서 어려움이 커지는지도 진료실에 전하면 좋습니다. 언제부터 어떤 일이 있었는지 짧게 적어 두고, 가능하다면 평소 놀이 모습을 담은 영상을 가져가세요. 병원에서 잠깐 보는 모습과 일상의 모습이 다를 수 있기 때문입니다.

선별검사와 진단 평가는 어떻게 다를까요?

미국소아과학회는 모든 아이에게 생후 18개월과 24개월에 자폐 선별검사를 권고합니다. 선별검사는 추가 평가가 필요한 아이를 찾는 과정입니다. 결과가 양성이라고 곧바로 자폐 진단이 되는 것도, 음성이라고 보호자의 걱정을 접어야 하는 것도 아닙니다. 해당 시기가 지났어도 발달이 걱정되면 상담할 수 있습니다.

진단 평가에서는 보호자에게 발달 과정을 자세히 묻고, 아이가 놀고 소통하는 모습을 관찰합니다. 필요에 따라 언어·인지·적응 능력 등을 평가하고 청력도 확인합니다. 혈액검사 한 번이나 설문지 점수 하나로 자폐를 확정하는 검사는 없습니다. 미국 질병통제예방센터도 보호자의 설명과 전문가의 관찰을 함께 판단 자료로 삼으며, 어느 한 도구만으로 진단하지 않는다고 안내합니다.

평가 결과 자폐 진단을 받지 않더라도 언어 발달이나 다른 영역에 도움이 필요할 수 있습니다. 아이에게 무엇이 어렵고 어떤 지원이 필요한지 확인하는 것 자체가 평가의 의미입니다. 검사 날짜를 기다리는 동안에도 소아청소년과에서 현재 필요한 도움을 상담할 수 있습니다.

이럴 땐 진료를 받으세요

이름을 불러도 반응이 적거나, 손짓과 눈맞춤으로 관심을 나누는 일이 드물거나, 또래와의 놀이와 소통에서 어려움이 이어진다면 소아청소년과에서 발달 상담을 받으세요. 특히 하던 말이나 손짓, 사회적 반응이 줄거나 사라졌다면 다음 정기검진까지 기다리지 말고 진료 일정을 잡는 편이 좋습니다. 반복 행동이나 감각 반응 때문에 식사·외출·어린이집 생활이 힘들어지는 경우도 마찬가지입니다.

보호자는 아이를 가장 오래 봅니다. “다른 아이보다 늦는 것 같아요”라는 막연한 걱정도 상담의 출발점이 됩니다. 진료실에서는 구체적인 장면을 함께 짚어 보세요. 자폐 진단 기준을 외워 아이에게 맞춰 보는 것보다, 아이가 지금 겪는 어려움을 제때 확인하는 일이 더 중요하다고 저는 생각합니다.